Rôle de l’assistante sociale auprès des familles des enfants atteints de cardiopathies…

Les familles me sont adressées par les médecins cardiologues, dans un premier temps pour la mise en place de la prise en charge à 100% et de l’allocation d’éducation spéciale (AES) si cela est médicalement justifié.

La prise en charge à 100% (ou exonération du ticket modérateur) implique que tous les soins et hospitalisations en rapport avec la pathologie cardiaque sont pris intégralement en charge par la sécurité sociale. Les frais de transport pour se rendre en consultation peuvent l’être également sous réserve qu’un bon de transport ait été demandé au médecin.

L’allocation d’éducation spéciale est versée par la Caisse d’Allocations Familiales. Il n’y a pas de conditions de ressources. Elles est liée au problème médical de l’enfant. Cette allocation est destinée essentiellement à couvrir les frais annexes non pris en charge (frais de garde d’autres enfants, perte de salaire, frais de transport pour venir rendre visite, frais d’hébergement en maison familiale hospitalière …)

C’est la Commission Départementale d’Education Spéciale (CDES) composée entre autre de médecins, qui décide de l’attribution de l’AES au vu d’un certificat médical détaillé.

Une notification est ensuite adressée par la CDES à la CAF qui effectue les paiements.

L ‘AES est versée pour une période limitée et peut-être renouvelée si l’état de santé de l’enfant le justifie.

 

Par ailleurs l’AES exonère les familles du paiement du forfait journalier lors des hospitalisations: pour cela la notification doit être présentée au bureau des entrées lors de l’admission.

 

Je suis également amenée à rencontrer les familles lorsqu’une intervention chirurgicale est envisagée.Pour cela les enfants sont orientés vers des établissements hospitaliers en région parisienne. Il s’agit alors le plus souvent d’aider les familles à organiser leur propre hébergement sur place pendant la durée d’hospitalisation de leur enfant. Lorsqu’il n’y a pas de possibilité d’accueil en chambre mère-enfant dans les structures hospitalières, et que les familles n’ont pas de relais familial ou amical sur place, elles sont orientées vers la maison d’accueil « le Rosier Rouge» à Vanves.

L’association, Charline apporte son concours financier (puisqu’elle verse 180 euros) à chaque famille avant le départ, ce qui permet de couvrir en partie les frais de transport et d’hébergement des familles. Je reste également à disposition des familles qui se trouveraient malgré tout en difficulté financière ou sociale du fait de la pathologie de leur enfant afin d’évaluer les situations au cas par cas et d’envisager les aides possibles.

C RosayAssistante sociale PédiatrieCHU de Rouen